بیماران اس‌ام‌ای در جست‌وجوی دارو | 3 مشکل اصلی بیماران نادر

به گزارش جام جم آنلاین، بیماران نادر این روزها با مشکلات زیادی رو به رو هستند از تامین نشدن داروهایشان بگیرید تا بی‌توجهی بیمه‌های پایه و تکمیلی به نیازهای اولیه این افراد. علاوه بر این مشکلات اجتماعی آنها نیز هنوز پا برجاست و شرایط به گونه‌ای است که بیشتر آنها امکان حضور در جامعه را ندارند.

در این بین آنچه به مشکلات و نگرانی‌های این افراد دامن می‌زند، سوء مدیریتی است که شاهد آن هستیم. برای نمونه می‌توان به شرایط ناگوار شهروندان مبتلا به اس‌ام‌ای اشاره کرد.

سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای درباره این مشکلات می‌گوید: داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای حدود 2.5ماه پیش به کشور وارد شده است، اما هنوز این دارو توزیع نشده و به دست بیماران نرسیده است!

سوء مدیریت‌های ‌خاص

با توجه به گفته‌های مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای می‌توان گفت آنچه سبب شده بیماران به داروهای‌شان دسترسی نداشته باشند، چیزی بجز سوء مدیریت نیست. سوء مدیریتی که این روزها  حتی شهروندان را برای درمان بیماری‌هایی مانند آنفلوآنزا و سرماخوردگی نیز با مشکل رو به رو کرده است.

این روزها شهروندان برای تامین شربت‌های آنتی‌بیوتیک نیز با مشکل هستند و کارشناسان این  حوزه هشدار می‌دهند که در روزهای آینده دسترسی به اقلام دارویی دیگر مانند شربت‌ اکسپکتورانت ‌و دیفن‌هیدرامین نیز مشکل خواهد شد.

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره مشکلات بیماران اس‌ام‌ای به جام جم آنلاین می‌گوید: از طریق انجمن بیماران اس‌ام‌ای مطلع شیده‌ایم‌ که  داروی مورد نیاز این بیماران وارد کشور شده ‌اما ‌‌توزیع نشده است‌.

این درحالی است که پروتکل‌های درمانی این بیماران مشخص است و چنانچه مصرف داروی آنها به تاخیر بیفتد، روند درمان‌ بیماران دچار مشکل  خواهد شد.

ادراکی دراین باره توضیح می‌دهد: سیستم درمان این بیماران به شکلی است که نباید در پروسه درمان آنها وقفه‌ای ایجاد شود. به عبارت دیگر اگر دارو بموقع به این بیماران نرسد، اثر داروهایی که پیش از این مصرف کرده‌اند نیز ‌از بین می‌رود.

آن طور که او توضیح می‌دهد این‌ بیماران باید هشت دوره متوالی دارو ‌ مصرف کنند تا آثار بهبودی در آنها حاصل شود.

بنابراین سازمان غذا ودارو باید در ‌ خصوص تامین نشدن‌ داروهای آنها شفاف سازی ‌‌ و شرایطی ایجاد کند که هرچه زودتر دارو در اختیار بیماران قرار گیرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تاکید می‌کند که ‌ فهرست اسامی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای ‌‌در اختیار وزارت بهداشت و درمان قرار گرفته است.

 علاوه بر این مشخصات کامل این افراد نیز به وزارت بهداشت و درمان  ارائه شده است از کد ملی و نشانی آنها بگیرید تا میزان دوز داروی مورد نیاز ‌بیماران.

تامین بودجه و وعده‌های رئیس ‌جمهور

سوء مدیریت درحالی به مشکلات بیماران نادر دامن می‌زند که مدتی پیش رئیس جمهور نیز به مشکلات بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای ورود کرده بود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در این باره می‌گوید:‌‌ مدتی قبل  بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای دیداری با رئیس جمهور داشتند و ایشان در جریان مشکلات این بیماران قرار گرفت و قول‌هایی نیز برای رفع مشکلات آنها داد.

 ‌‌به همین دلیل مدیران وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو نباید در رسیدگی به مشکلات این بیماران تعلل کنند.

ادارکی درباره تامین شدن بودجه مورد نیاز بیماران نادر نیز عنوان می‌کند:‌ بیمه سلامت مجری تامین داروی بیماران نادر است و برای این مهم بودجه مناسب ارزی  نیز در اختیارش قرار گرفته است.

آن طور که او توضیح می‌دهد‌ 5000 میلیارد تومان بودجه برای تامین داروی بیماران نادر  در نظر گرفته شده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌افزاید: ‌در خصوص مسائل بیماران نادر همه چیز مصوب شده ‌ و رئیس جمهور نیز دستورات لازم را صادر کرده است. به همین دلیل نباید شاهد افزایش مشکلات این افراد باشیم.

3 مشکل اصلی بیماران نادر

افراد مبتلا به بیماری‌های نادر این روزها با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند. از نبود دارو و تجهیزات درمان گرفته تا بی‌توجهی بیمه‌ها به پوشش نیازهای آنها.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در این‌باره می‌گوید: نبود دسترسی به دارو، تامین نشدن بیمه پایه و مکمل و مسائل اجتماعی سه مشکل اصلی شهروندان مبتلا به بیماری‌های نادر است.

آن طور که او توضیح می‌دهد تعدادی از ‌افراد مبتلا به بیماری‌های نادر زیر چتر بیمه سلامت قرار گرفته‌اند. اما این رویکرد هنوز فراگیر نشده است.

‌ادراکی درباره مشکلات اجتماعی شهروندان مبتلا به بیماری‌های نادر نیز تاکید می‌کند: شرایط برای حضور این افراد در جامعه مهیا نیست و دستگاه‌ها و نهادهای مسئول نیز در این خصوص به درستی به وظیفه خود عمل نمی‌کنند.

این درحالی است که براساس سند ملی بیماری‌های نادر‌  همه دستگاه‌ها موظف هستند که از امکانات خود برای بهبود شرایط بیماران نادر استفاده کنند. برای نمونه ‌ سازمان بهزیستی باید امکانات ‌ توانبخشی در اختیار این بیماران قرار دهد.

وزارت آموزش و پرورش نیز باید شرایطی ایجاد کند که این بیماران برای ادامه تحصیل با مشکل رو به رو نشوند.

 افزون بر این شهرداری‌ها نیز باید امکان  حضور این افراد در شهرها را فراهم کنند. لازم به یادآوری است که شرایط در اماکنی مانند وسایل حمل و نقل عمومی، بوستان و سینما‌ها به گونه‌ای است که امکان حضور برخی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر وجود ندارد.